“Imagine o que seria viver sem respostas para as perguntas mais básicas.” Este é o mote do vídeo oficial do Dia das Doenças Raras, um dia que será assinalado, em todo o mundo, a 28 de fevereiro. A versão portuguesa deste vídeo é promovida pela Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, e conta com a voz do ator André Gago.

O vídeo de sensibilização faz um paralelo com um gesto comum à generalidade das pessoas: procurar respostas na internet. No entanto, mostra também a frustração e o isolamento que as pessoas com doença rara sentem quando a única resposta que encontram é “a sua pesquisa não obteve resultados”. Esta é a realidade de muitas pessoas com doenças raras, que vivem anos sem compreenderem a sua condição.

Para assinalar o Dia das Doenças Raras, a Aliança vai ainda promover o evento “Ser raro”, em parceria com o i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, da Universidade do Porto, na sede do Instituto, no dia 1 de março, a partir das 15 horas. Em discussão estará a investigação e a inovação, com relatos positivos de vidas mudadas pela investigação, tanto de doentes como dos próprios profissionais.